Integrale CLL keuzehulp gekoppeld aan het CLL Platform

Afgerond in:	Q3 2023
Achtergrondinformatie	Chronische lymfatische leukemie (CLL) is de meest frequente vorm van leukemie. Recent zijn er meerdere, dure geneesmiddelen beschikbaar gesteld, die medisch equivalent lijken aan standaard chemo-immuuntherapie, maar waarbij vanwege specifieke bijwerkingen, behandelduur en intensiteit van controle toch verschillen bestaan, die voor de specifieke patiënt van belang zijn voor kwaliteit van zijn dagelijkse leven. Vanuit de CLL HOVON werkgroep (die ook de CLL behandelrichtlijn heeft geschreven), patiëntenverenigingen en de commissie Zorgvernieuwing en Innovatie wordt een meerwaarde gehecht aan de ontwikkeling van één vanuit de beroepsgroep gedragen NVvH CLL keuzehulp app, waar iedere patiënt (ongeacht zorginstelling) overal en op ieder moment toegang heeft tot juiste, geaccrediteerde en begrijpelijke informatie en inzicht krijgt tot de mogelijke behandelopties met bijbehorende risico’s, waardoor de patiënt geholpen wordt de juiste zorg te kiezen op basis van persoonlijke voorkeuren en behandelrichtlijn.
Doelen	Samengevat beoogt dit project de ontwikkeling van één gedragen “NVvH CLL keuzehulp app” met bijbehorende informatie, realtime evaluatie van de behandelkeuze en dynamic informed consent. De data wordt met toestemming van de patiënt conform geldende wetgeving opgeslagen in een NVvH database, voor optimalisatie van de keuzehulpen. De NVvH CLL-keuzehulp app is een persoonsgerichte, digitale communicatie-interface die de tweerichtingscommunicatie tussen hematologen en patiënten mogelijk maakt en de patiënt als individu centraal stelt bij de besluitvorming. De app wordt gekoppeld aan de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) met een dashboard voor de hematoloog, waarin data uit de CLL-keuzehulp app op patiënten niveau inzichtelijk is voor de zorgverlener. Het project streeft de volgende doelen na, met inachtneming van de kernwaarden van de commissie Zorgvernieuwing en Innovatie: Uniform, onafhankelijk en gedragen. Het project zal mede-ontwikkeld worden door de commissie Zorgvernieuwing en Innovatie en beheerd worden door de beroepsvereniging om onafhankelijkheid te garanderen. Dit samen draagt bij aan het uniform en breed uitdragen van de NVvH CLL keuzehulp app. Gebruiksvriendelijke, simpele, persoonsgerichte, up-to-date en realtime gedoseerde tool. De app zal een co-creatie zijn van patiënten en zorgverleners om het zo simpel, persoonsgericht en gebruiksvriendelijk mogelijk te maken voor de gebruikers. Er zal onder andere aandacht besteed worden aan gedoseerd informatie uitsturen en uitvragen. Bovendien zal de app door een organisatie beheerd worden (conform Europese wetgeving), waardoor de app altijd geüpdatet wordt op basis van de laatste medische ontwikkelingen (e.g. veranderingen in de behandelrichtlijn) Samen beslissen. Doordat iedere patiënt altijd toegang heeft tot juiste, geaccrediteerde en begrijpelijke informatie over alle behandelmogelijkheden en bijbehorende risico’s zal dit bijdragen aan een weloverwogen keuze, die samen met de specialist wordt gemaakt. Patiënt in de regie en sturing op waardegedreven zorg. De koppeling met het CLL-platform maakt het mogelijk om op afstand relevante gezondheidsgegevens te monitoren. Hierdoor krijgt de patiënt de mogelijkheid om de regie over zijn ziekte te nemen en de specialist kan de patiënt gerichter ondersteunen. Tevens maken data-analyses het mogelijk om te sturen op uitkomsten van zorg en waardegedreven zorg, maar ook zullen deze analyses in de toekomst leiden tot meer persoonsgerichte adviezen.
In samenwerking met	Hematon NVvH
Contactpersoon NIV	Eveline Stevens
Keuzehulp CLL	Ga hier naar de CLL keuzehulp