Thuismonitoring grote vaten vasculitis

Telebegeleiding of thuismonitoring voor grote vaten vasculitis is gestart in maart 2022 met als doel een vangnet te creëren voor grote vaten vasculitis patiënten. Dit ziektebeeld kent een grote ziektelast, het kan veel polibezoeken genereren en het geeft veel onzekerheid bij patiënten. Zowel door de ziekte zelf (zowel primair als in recidief), als door de medicatie (wijzigingen, comedicatie, afbouwschema’s). Het doel was om meer grip te krijgen op recidief,  welbevinden en toxiciteit door met een app te begeleiden en te monitoren en op die manier meer zorg op maat te leveren. 

We hebben het zorgpad voor grote vaten vasculitis in kaart gebracht en geuniformeerd. We hebben gedurende het traject uitvraag gedaan waar onze patiënten behoefte aan hebben. Dit heeft geresulteerd in een app (ontwikkeld met tech-partner Luscii) waarbij patiënten wekelijks gevraagd wordt naar welbevinden en toxiciteit en krijgt de zorgverlener een melding om evt met patiënt contact op te nemen. De patiënt krijgt iedere week zijn actuele medicatieschema en kan via de app vragen om contact, er staat een zorgplan in, instructievideo’s en er is de mogelijkheid voor de zorgverlener om een groepsbericht te plaatsen.

Omdat we al ervaring hadden met het ontwikkelen van thuismonitoring voor diabetes, leek de ontwikkeling aanvankelijk goed en snel te gaan. De uitdaging was om de medicatieschema’s goed automatisch te laten lopen. 

Er is kwalitatief onderzoek gedaan en afgerond. Naar aanleiding daarvan zijn weer verbeteringen doorgevoerd.