CMyLife

Dit E-health project is een van de onderdelen van het digitaal persoonsgericht CMyLife zorgplatform. CMyLife verbindt samenwerkende mensen met verschillende rollen en vertegenwoordigers van zorgorganisaties en beroepsgroepen, (ICT-) systemen en databronnen om een veilige en betrouwbare dienst te leveren aan gebruikers binnen de hemato-oncologie. Dit zijn primair patiënten en hun naasten, en zeker ook hun behandelaars en onderzoekers. Meer informatie over CMyLife is te vinden op www.cmylife.nl

Chronische lymfatische leukemie (CLL) is de meest voorkomende leukemie. Recent zijn er meerdere, dure geneesmiddelen beschikbaar gekomen, die medisch equivalent lijken aan standaard chemo-immuuntherapie. Vanwege specifieke bijwerkingen, behandelduur en intensiteit van controle bestaan er toch verschillen, die per patiënt op een verschillende manier van invloed zijn op de kwaliteit van het dagelijkse leven.
De CLL-keuzheulp draagt zorg dat alle patiënten en hematologen landelijk toegang hebben tot juiste, geaccrediteerde en begrijpelijke informatie, én inzicht krijgen in de mogelijke behandelopties met bijbehorende risico’s, waardoor patiënt geholpen wordt de passende zorg te kiezen.
Patiënten kunnen zich door middel van de CLL-Keuzehulp, thuis, digitaal voorbereiden (conform het Integraal Zorgakkoord, zie bijlage) en worden begeleid in het vaststellen van hun persoonlijke en medische situatie. Gebaseerd op de HOVON-richtlijn leidt dit tot een overzichtelijke weergave van alle passende en geldende behandelsuggesties, vergeleken op voor de patiënt en zorgverlener relevante criteria. Patiënten, hematologen en verpleegkundig specialisten kunnen hiermee persoonsgerichter het gesprek voorbereiden en samen beslissen over de juiste behandeling.

De CLL-Keuzehulp is in september 2023 live gegaan en gratis te gebruiken voor alle eerstelijns CLL-patiënten en hun zorgverleners.

Draagvlak
De CLL-keuzehulp is ontwikkeld in een intensieve samenwerking met patiënten, hematologen en verpleegkundig specialisten. De CLL-Keuzehulp is een mooie samenwerking tussen Commissie Zorgvernieuwing en Innovatie van de NVvH, Hematon, CMyLife, de NIV en SKMS. In het gehele traject is veel aandacht besteed aan het creëren en behouden van draagvlak, zo hebben we bij de CLL HOVON-werkgroep regelmatig de voortgang gepresenteerd. Ook zijn gedurende het traject door het gehele land demo’s en uitleg gegeven aan geïnteresseerde patiënten en zorgverleners.

Veilig, in eigen beheer en flexibel
De CLL-Keuzehulp maakt gebruik van technische infrastructuur van CMyLife en is daarbinnen aangesloten op een Persoonlijke Gezondheidsomgeving om de opslag van data te laten verlopen volgens de landelijk vastgestelde veiligheidsstandaarden en met toestemming van de patiënt.
De CLL-keuzehulp is een unieke keuzehulp, omdat het eigenaarschap van deze CLL-Keuzehulp bij de beroepsgroep ligt, de NVvH. De data gegenereerd in de CLL-Keuzehulp is (met toestemming van de patiënt) onder beheer van de NVvH en ook de software is in het bezit van de NVvH. Hierdoor is de CLL-Keuzehulp niet verbonden aan hoge commerciële licentiekosten.
Tevens is de CLL-keuzehulp op een manier ontwikkeld waardoor de inhoud en logica aangepast kan worden, op het moment dat de richtlijn verandert. Dit betekent dat de CLL-Keuzehulp niet afhankelijk is van een externe IT partij om up te date te blijven, zowel qua kennis als qua kosten niet. Nieuwe behandelingen of wijzigingen in bestaande behandelingen kunnen hierdoor gemakkelijk worden toegevoegd aan de CLL-Keuzehulp.

Schaalbaar data-gebruik
Ook is er tijdens de ontwikkeling van de CLL-keuzehulp al nagedacht over het vervolg, namelijk landelijk inzicht krijgen in de gemaakte keuzes, redenen en uitkomsten om hiervan te leren. In de CLL-keuzehulp kunnen patiënten hun keuze vastleggen inclusief de belangrijkste criteria waarom ze een behandeling hebben gekozen in overleg met hun zorgverlener. In vervolgprojecten willen we door middel van gevalideerde PROM’s de uitkomsten van de gemaakte keuzes gaan meten, om zo deze informatie te gebruiken om de informatievoorziening te blijven verbeteren.

Status huidig gebruik
Sinds september hebben ruim 70 patiënten uit meer dan 40 verschillende ziekenhuizen zich aangemeld voor de CLL-keuzehulp, waarvan daadwerkelijk 21 patiënten de CLL-Keuzehulp inmiddels hebben gebruikt. Ook hebben al 7 zorgverleners een dashboard geïnstalleerd waarmee ze op afstand inzicht krijgen in de CLL-Keuzehulpen die door hun patiënten zijn ingevuld.

Professionele projectorganisatie
Eén van de succesfactoren waardoor dit project bovenstaande zaken heeft bereikt, is gebruik maken van een professionele projectorganisatie. Het project is begeleid door projectleiders van CMyLife, in dit geval Corien Kromkamp, en zij hebben jaren ervaring in het begeleiden van innovaties in de zorg. Voor vragen over de CLL-keuzehulp of bij interesse om een soortgelijk project op te starten kan contact worden opgenomen via info@cmylife.nl

Richtlijnen vertalen naar criteria
Tijdens de ontwikkeling van het project bleek een grote uitdaging te zitten in het opstellen van de criteria op basis waarvan een keuze gemaakt kan worden en het vertalen van de richtlijn naar deze criteria. CLL is een ziektebeeld waarbij behandelingen snel veranderen en het een uitdaging is om de richtlijnen daar goed op aan te passen.

Financiering en budgettering
Een uitdaging rondom innovatieprojecten is altijd de financiering en budgettering. Vanwege de inflatie waren de IT-kosten hoger dan vooraf begroot. Ook wordt er tijdens de budgettering rondom innovatie weinig aandacht besteed aan implementatie, terwijl dat een heel belangrijk facet is van het innovatietraject.

Beveiliging persoonsgegevens
De CLL-keuzehulp is gemaakt met de vereiste veiligheidsmaatregelen ter bescherming van de data. Aansluiting op de Persoonlijke Gezondheidsomgeving en het gebruik van leveranciers die voldoen aan NEN7510 bevorderen dit en bevorderen interoperabiliteit van de data. Een onderdeel van deze vereiste veiligheidsmaatregelen is een twee-factor authenticatie.

Implementatie
Tijdens de implementatie blijkt het een uitdaging om de juiste patiëntengroep de CLL-Keuzehulp te laten gebruiken. We zien erg veel interesse bij patiënten, maar soms hebben deze patiënten nog geen behandelindicatie (bij CLL kunnen patiënten langdurig in een voortraject zitten, de wait & see fase, waarbij nog geen behandeling nodig is) of zijn ze al gestart met een behandeling en willen ze terugkijken of ze de juiste keuze hebben gemaakt.

De CLL-Keuzehulp wordt van september 2023 t/m september 2024 in een pilotfase gebruikt. Gedurende en na deze pilotfase wordt het gebruik geëvalueerd.